Contra lo dicho anteriormente publicamos otro apoyo de la sociedad y una nueva carta abierta , de las decenas que tenemos , ante la insistencia de que lo hagamos dada sus peculiaridades ...
Las enfermedades raras y el sindrome de Down son dos aspectos que la medicina moderna comienza a prestar mayor atención . Son dos colectivos habitualmente indefensos y desamparados , y con los cuales La Princesa se ha volcado ..
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NIF: G83601963
Desde la Asociación Española de Linfagioleiomiomatosis (AELAM), miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nos gustaría expresar nuestra disconformidad con la propuesta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid de transformar el Hospital Universitario de la Princesa en un “centro de alta especialización del paciente anciano”.
La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente que afecta a mujeres jóvenes en edad fértil. Se caracteriza por la formación de lesiones quísticas a nivel del tejido pulmonar, que lo van destruyendo y provocando una pérdida progresiva de su función. El trasplante pulmonar constituye la única opción terapéutica en las fases avanzadas de la enfermedad.
El Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa dirigido por el Dr. Julio Ancochea impulsó y participó en la creación de nuestra asociación en el año 2002. Desde entonces numerosas pacientes de LAM han recibido una atención especializada en dicho centro hospitalario.
En el año 2009 un grupo de neumólogos especializados en patología pulmonar intersticial difusa dirigieron el primer registro español de pacientes con LAM (Publicado en la revista Sarcoidosis Vasc Diffuse Lung Dis 2009;26:85-91) en el que se incluyeron 72 pacientes y que nos ha permitido conocer la situación actual y la historia natural de la enfermedad en nuestro país. También han publicado trabajos sobre nuevos tratamientos para la LAM.
Desde la creación de AELAM, el Hospital Universitario de la Princesa ha participado activamente y de forma desinteresada en la organización de jornadas científicas sobre la enfermedad, habiéndose celebrado en dos ocasiones en el salón de actos del propio Hospital.
Desde AELAM, y en nombre de todas las pacientes afectadas, mandamos nuestro apoyo por escrito con el objetivo de que nuestro querido Hospital Universitario de la Princesa mantenga su estructura actual, con la misma atención especializada que viene llevando a cabo a lo largo de su historia.
Firmado, Mari Luz Vila
Presidenta de AELAM
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Estimado/a Sr/a
En las últimas horas la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha anunciado sus planes de modificación de diversos aspectos en la sanidad pública madrileña, entre los cuales se encuentra la transformación del Hospital Universitario de la Princesa en un hospital “superespecializado en ancianos” que atenderá “personas de más de 75 años” y no recibirá urgencias ni pacientes desde Atención Primaria.
Además del estupor e incredulidad producido en la comunidad médica, científica y en la población madrileña, por las razones esgrimidas para una transformación de tal calibre, una cantidad ingente de servicios y unidades de alta especialización dejarán de existir en nuestro Centro a raíz del mencionado anuncio. Entre las anteriores se encuentra la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down, de la cual soy responsable, y donde se han atendido hasta la actualidad, en un modelo único en nuestro país, a más de 500 personas, sabiendo que aún existen otras 3000 personas adultas con Síndrome de Down en la Comunidad de Madrid que tenían nuestras puertas abiertas para ellos.
Si a la ausencia total de apoyo alguno que la Unidad ha tenido por parte de la Autoridad Sanitaria hasta el presente, manteniéndose exclusivamente por la labor altruista de sus miembros mucho más allá de sus capacidades, se une ahora la desaparición del Hospital Universitario de la Princesa como centro terciario de alta especialización, como venía siendo hasta ahora, se imposibilita de forma real su supervivencia, pues su filosofía descansa en la inserción dentro de un hospital de aquellas características, añadiéndose el hecho de que desgraciadamente las personas con síndrome de Down aún no alcanzan los 75 años de vida en términos generales.
Por tanto, si no hay rectificación de los planes anunciados, la Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario de la Princesa dejará de existir y funcionar en las próximas semanas o meses, y nuestra asistencia y experiencia quedará malgastada sin remedio.
Sirva esta carta para manifestar mi indignación y mi profunda tristeza y amargura por que los colectivos de discapacidad tengan de nuevo que deshacer el camino andado en pos de sus derechos como ciudadanos y queden de nuevo al azar de iniciativas que partiendo exclusivamente del altruismo dependan sólo de la fortuna para superar definidamente algún nuevo peldaño en su escalera de conquistas. Desgraciadamente nuestra Unidad está a punto de no poder ser un ejemplo de ello.
Apelo a su capacidad de luchar por las causas nobles y los derechos de los colectivos frágiles y en riesgo para que, si lo considera oportuno, interceda ante las Autoridades correspondientes para que los planes anunciados no se lleven a efecto.
Le ruego que considere informar a los usuarios o miembros de su organización de todo lo anterior, al menos en igual forma en la que se hizo con ocasión de la apertura y puesta en funcionamiento de la Unidad o a raíz de los reconocimientos conseguidos por la misma.
Afectuosamente,
Dr Fernando Moldenhauer
Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down
Servicio de Medicina Interna
Hospital Universitario de la Princesa
c/ Diego de León 62 28006 Madrid
